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暖新聞
鄉紳 | 2016-9-13 12:15:29





女童又勻換肝成功後,終於可以開心吃含蛋食物。林振義攝

【吳慧芬╱高雄報導】「好想吃蛋糕!」4歲女童許又勻罹罕病「鳥胺酸氨甲醯基轉移酶缺乏症(醯音同希,簡稱OTC)」,吃蛋糕等含蛋白質食物即可能猝死,她今年2月在高雄長庚,由小阿姨蘇美珍捐肝移植,術後新肝衰竭,親友爭相捐肝並組「9人捐肝團」待命,比對後由二姑許慧玲接力捐肝;經歷兩次換肝移植與裝葉克膜等5次大手術,住院195天的又勻上周二健康出院,終於可大口吃最愛的蛋糕。



五次動刀的換肝手術由高雄長庚名譽院長陳肇隆率醫療團隊進行。楊適吾攝

手術由高雄長庚名譽院長陳肇隆率醫療團進行,陳說:「手術極為艱困,但家人親情更令人動容!」團隊成員高長外科部長林志哲說,又勻兩度換肝均由非直系親屬捐肝,創該院肝移植紀錄。

器官移植登錄中心副執行長劉嘉琪說,國內逾9成活肝移植為親子互捐,未聽聞兩度由非直系血親活肝移植案,「怎會有這麼令人感動的一家人!」



誤食蛋白質屢昏死又勻去年確診OTC,林志哲說,OTC患者肝臟缺乏代謝蛋白質的酶,除非終身不吃蛋白質或換肝,否則恐猝死。許媽媽說,蛋糕、肉等都有蛋白質,又勻數度誤食昏迷送醫,小阿姨蘇美珍不忍,決定捐肝。

首次換肝移植手術在2月底進行,術後肝動脈栓塞,蘇美珍再捐左手血管,供又勻做血管重建,因仍未改善,只能再換肝。此時父母、祖父母、大阿姨、大姑、二姑、舅舅與蘇美珍,都爭相捐肝。


又勻父母及哥哥陪伴她走過半年住院,上周終於健康出院。 林振義攝慈父辭職待命捐肝林志哲說,五親等內可捐肝,但一般人怕有後遺症,非親子捐贈極少,經比對許家人,二姑許慧玲最合適,3月由許接力捐肝,又勻兩度換肝術後又因病危,做新肝位置挪移與裝葉克膜,在加護病房過4歲生日,日前才轉出加護病房,上周二出院吃到朝思暮想的蛋糕,讓醫護們感動到快飆淚。

腹部還留28公分傷疤的蘇美珍說,捐肝能助又勻告別罕病,終身不受限飲食,「我願捐一次、二次或更多次」。許父則在3月辭去月入7萬元的卡車司機工作,在醫院待命做「三度移植捐肝候選人」。林志哲說,這個家族團結的愛,讓醫療團成員深受感動,努力半年多,總算有美麗結局。

醫療團開刀13小時許母說,畢生難忘又勻二次移植的周末夜,林志哲告訴她「我們會再拼下去」,接著與醫療團進開刀房,從傍晚5時開刀到隔日清晨6時,這樣「爆肝」手術有5次,「沒有他們(醫療團),女兒不可能還活著。」

彰基副院長、移植醫師陳堯俐說,面臨割肝救親人,閃躲的遠比捐贈多,又勻好福氣,一堆人要捨身救她,且術後多併發症,有醫療團伴她過五關,創造出奇蹟。但他也提醒,手術成功後,患者要定期回診,且終身都須吃抗排斥藥。

鳥胺酸氨甲醯基轉移酶缺乏症●英文名:Ornithine Transcarbamylase Deficiency(簡稱OTC)
●成因:肝臟缺乏鳥胺酸氨甲醯基轉移,無法排出吃進蛋白質食物產生的廢物氨,造成血氨過高
●發生率:約8萬分之1,為政府公告的罕見疾病
●症狀:血氨過高易有厭食、易怒、意識混亂、幻覺、昏睡、腦水腫等,無適當治療可能死亡
●治療:
.治標:限制肉、蛋、豆類等蛋白質飲食,並使用有助血氨排出藥物
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