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西諾
高級超級版主 | 2009-3-2 18:33:01

個世界上,有人真的一生都不能見到陽光!美國有一名四歲的小女孩,她患了 一種叫做「紫質症」的罕見怪病,只要在白天出門,一點點陽光就可以把她全身灼傷,她出門必須全身包得緊緊的,連就醫,醫院還必須配合,為她關掉所有的燈,醫生診斷後說,這種病「無藥可醫」!
4歲的凱西白天只能眼睜睜看著窗外,等著月亮的到來,因為只有晚上爸媽才能帶她出門玩,一般人渴望的陽光,對她來說卻是致命的毒素。
凱西出生時,心跳不正常,立刻被轉診大醫院送進保溫箱,沒想到凱西稍稍照到一點陽光,全身就像被火燙傷了一樣,嚇壞所有醫生護士。
醫生花了15天的時間才發現,原來凱西患有罕見的「先天性紫質症」,這種病例發生率只有30萬分之一,全美國這樣的病患不到100人,只要一碰觸到陽光中的紫外線就會讓皮膚發紅發黑,光照的太久,皮膚還會龜裂壞死。
患有這種病的凱西,尿液是紫色的,連牙齒也是紫色的,父母親帶她遍尋各地名醫,得到的答案就是「無藥可醫」。
只要一出門,小女孩必須戴上墨鏡,穿上防紫外線衣物,再把全身包的密不通風,一點陽光都不能照到,強忍悲痛的父親,不禁留下無奈的眼淚。
凱西父親:「因為沒有醫生專門醫治先天性紫質症,也就是說,根本就沒有療方建議。」
由於找不到合適的骨髓捐贈者,凱西只能不斷換血維持生命,為了保護女兒,凱西父母將窗戶全貼上防紫外線貼紙,晚上開燈也只能用不到50瓦的燈泡。
陪伴凱西日復一日渡過這種幾乎暗無天日的日子,凱西的父母也只能用手幫凱西擋住路燈微弱的光線,上帝開了這麼一個大玩笑,凱西的一生,活的比一般人還要昏暗,還要辛苦。



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win444311
見習騎士 | 2009-3-2 22:23:38

真是可憐 科技那麼發達居然束手無策 真是可憐
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凜嵐
子爵 | 2009-3-9 13:44:16

好可憐噢
:'( :'(
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hohohohoho
侯爵 | 2009-3-14 18:54:40

之前好像有電影就在講這個故事
好像啦

因為我沒去看:o
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chchwang1979
男爵 | 2009-3-16 17:21:11

科技那麼發達居然束手無策 真是可憐
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Cookierabbit
準男爵 | 2009-3-22 17:45:10

好可憐喔
:'(
是啊 之前是有一部電影在講這種病

其實 這世上 有很多這樣可憐的人呢
在英國 就有一個小女孩 對水過敏 夠罕見吧
他這一輩子都不能喝水 跟洗澡呢:(
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z1677852
男爵 | 2009-5-7 00:36:37

{:3_261:}{:3_261:}
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yinyue34
大公爵 | 2009-5-11 23:34:58

真是个可怜的小宝贝∼∼∼∼∼∼
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mark88202
伯爵 | 2009-5-16 11:04:04

原來真的有這種人0.0

來咬我一下吧 我想變成不死之身  像籠宿一樣{:1_211:}
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df10203636
子爵 | 2009-5-16 13:44:09

謝謝大大無私的分享!!!!!!!!
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fender771127
子爵 | 2009-5-17 23:28:42

有一部"澤尻繪里香"演的日劇叫"太陽之歌"
就是在敘述一個少女得了這種病
因為不能照到紫外線所以都再晚上的時候在公園裡彈著吉他
他的夢想就是成一個歌手當然他也是辛苦的走到出了單曲
可是在他的發表會上卻去世了
不過他也已經完成夢想了
當然也有電影版的叫"午夜的陽光"是日本歌手YUI主演的
這兩部都很感人哦!!各位可以去看看~
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zx555182
鄉紳 | 2009-6-24 18:00:11

謝謝大大無私分享{:3_320:}
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dek2738364
騎士 | 2009-6-27 13:48:24

好可憐    永不見日
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Powered777
子爵 | 2009-8-3 14:01:23

好可憐喔{:3_305:}
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