病--皮膚碰到陽光就會潰爛(在古代這種病人被當成吸血鬼)
這個世界上，有人真的一生都不能見到陽光！美國有一名四歲的小女孩，她患了 一種叫做「紫質症」的罕見怪病，只要在白天出門，一點點陽光就可以把她全身灼傷她出門必須全身包得緊緊的，連就醫臺醫院還必須配合，為她關掉所有的燈，醫生診斷後說，這種病「無藥可醫」！

4歲的凱西白天只能眼睜睜看著窗外，等著月亮的到來，因為只有晚上爸媽才能帶她出門玩，一般人渴望的陽光，對她來說卻是致命的毒素。


凱西出生時心跳不正常，立刻被轉診大醫院送進保溫箱，沒想到凱西稍稍照到一點陽光，全身就像被火燙傷了一樣，嚇壞所有醫生護士。


醫生花了15天的時間才發現，原來凱西患有罕見的「先天性紫質症」，這種病例發生率只有30萬分之一，全美國這樣的病患不到100人只要一碰觸到陽光中的紫外線就會讓皮膚發紅發黑，光照的太久皮膚還會龜裂壞死。



患有這種病的凱西，尿液是紫色的，連牙齒也是紫色的，父母親帶她遍尋各地名醫得到的答案就是「無藥可醫」。


只要一出門，小女孩必須戴上墨鏡穿上防紫外線衣物，再把全身包的密不通風，一點陽光都不能照到，強忍悲痛的父親不禁留下無奈的眼淚。


凱西父親：「因為沒有醫生專門醫治先天性紫質症，也就是說根本就沒有療方建議。」


由於找不到合適的骨髓捐贈者，凱西只能不斷換血維持生命，為了保護女兒，凱西父母將窗戶全貼上防紫外線貼紙，皮膚碰到陽光就會潰爛(在古代這種病人被當成吸血鬼)晚上開燈也只能用不到50瓦的燈泡。


陪伴凱西日復一日渡過這種幾乎暗無天日的日子，凱西的父母也只能用手幫凱西擋住路燈微弱的光線，上帝開了這麼一個大玩笑，凱西的一生活的比一般人還要昏暗，還要辛苦。

感謝大大的無私分享~~~

这个人真的 好惨啊 {:3_318:}

{:3_349:}日劇中..."太陽之歌"的女主角也是不可以見到陽光呢

真希望有藥物能治療此種病!!!

感謝大大無私分享囉

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謝謝大大的分享.感恩分享

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感謝大大的分享唷!!{:3_311:}

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又是個很有梗的帖子~很有趣~每次上來都會看到令我覺得很新奇

好可憐的說....

感謝大大的分享

感謝大大無私分享{:4_375:}