星星的孩子更要多份心

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威爾斯親王 | 2011-9-28 13:17:42

1樓

文／松益媽媽

身為自閉兒的母親，絕對需要加倍付出愛與關懷，來教導與陪伴孩子。

自從生下兒子松益後，我就知道這是老天爺在開我的玩笑，萬能的祂要藉著松益的出生，來考驗我是否能夠成為一位真正稱職的母親，因此祂要我以無比的毅力與努力來陪伴松益。

松益到四歲多才學會說話，在別的孩子是「本能」，但到他身上都必須經歷一段辛苦的學習歷程；從幼稚園到大學研究所，整個求學過程更是一個極大的挑戰，無數個第一學期的開學日，每年八月底或九月，特別是要重新編班時，就是我內心最掙紮的時刻。

要不要把孩子的狀況如實的告知學校老師？如果說了，老師會不會先入為主，不接受孩子？如果不說，孩子會不會被當作問題學生，受到更多傷害？要或不要，總是困擾我極長的時間。最後，為了讓老師更了解孩子，避免無謂的誤解，更能即時伸出援手幫助孩子，我總是選擇告知。

「主動、謙卑」是我與老師相處的方法，我時常找機會到學校與老師溝通，無論怎樣的老師，都會因為父母的努力與誠意，更接受孩子。

今天，松益不但完成碩士學位，還有能力出書《會說話的虎尾蘭》，我對學校的老師有無限的感恩，沒有他們的接納及指導，只靠家庭單方面的教育是不足以成就今日的松益。

＜關鍵期＞尋求外援掌握早期療育

自閉兒一直生活在自己的世界，不諳人情世故，現實世界少理會人，一直以來讓我最擔心的，是他適應變化莫測的社會能力是否足夠呢？

但孩子總會長大，現在松益長大了，跟著也面臨生涯規劃問題，我多麼期待他能放下自我的矜持與想法，快步的踏入社會，接受社會的調教，找到他能適合，工作也能適合他，從中獲得自信，擴展人際關係。我知道這對自閉兒來說可能有困難，但卻是需要邁出的一步，我真的希望松益能去嘗試。

我是個自閉兒的母親，在整個教養的過程中，曾經有人給我大力幫忙，但我也曾經因被誤解而獨自哭泣，如果你跟我扮演相同的角色，而在心靈中需要支援，請讓我們彼此牽引；如果你及你的孩子需要尋求外援，可透過相關單位或組織，例如內政部社會司、各縣市政府社會局、醫院的早療單位、自閉症基金會或協進會等，了解相關的資訊或服務，讓孩子能獲得早期療育的機會。

千萬要記得「早期療育」對自閉症孩子是相當重要，所以零到6歲是孩子發展的關鍵期，認真說，不僅僅是關鍵，恐怕也是唯一的機會。

＜別誤解＞人際互動差不是他的錯

常有人問我：松益是天才嗎？我相信「天才與白癡只是一線之隔」，所以松益應該擁有這兩種特質，從智力測驗中的「智商」來看，他是高智商，但是從社交與人際關係來看，他的能力卻是欠缺的，目前他自己也在努力學習這一塊。

畜牧學博士，《星星的孩子》作者天寶．葛蘭汀從小被診斷為自閉症，她曾說過：「依照現在的診斷標準，愛因斯坦、莫劄特可能都是自閉症。」這讓許多人誤以為自閉症的孩子等同於天才，尤其是亞斯伯格症或是高功能自閉症的孩童，但那只是自閉症中的少數，自閉症伴隨智能不足的孩子也不少見。亞斯伯格或高功能自閉症的孩子，語言發展上未必會有問題，但在「人際互動」與「語言溝通」上還是有強烈的困難。

這類的孩子也會對特定事物有強烈的興趣，例如數學、音樂、繪畫、天文、交通工具、昆蟲等，而這也是讓許多人誤以為他們等同於天才的原因。但是這類孩子對不感興趣的事物可能無法分散注意力去學習，加上溝通障礙、人際互動障礙、以及情緒控制的困難，使得他們在師長眼中看起來好像很白目、故意、討人厭，而且相當的難以溝通！如果你身邊有這樣的人，也許不是他們的錯，請多體諒。

整體看起來，自閉兒絕不像外人所認為的好像就是天才，真實世界中他們有許多的互動障礙。然而只要父母及早介入，學習正確的教養方式，自然能使他們發揮所長，還會發現他們的單純十分可愛呢！