永靖罕病兒 生命力量憾人心

志工們一起關心陳同學，陳同學都是以微笑、點頭、搖頭或是以手勢來回應。攝影:詹大為

雖然正值好動的青春年紀，卻罹患罕見疾病而讓身心備受苦楚煎熬，但是依然能夠綻放生命的光彩。

彰化縣永靖鄉一位慈濟照顧戶陳同學，今年剛從達德商工畢業並獲得總統教育獎的殊榮，但是陳同學的求學之路備感辛苦，因為罹患罕見疾病，連口水也沒辦法吞嚥，終生必須灌食。陳同學的媽媽也因病臥床十年，爸爸辭去工作全心照顧妻子。乖巧上進的陳同學，功課都是保持班上前十名，還經常關懷中輟生，透過筆談或是爸爸的轉述，鼓勵青少年朋友。

不畏身體病苦 勇於承擔

用濕紙巾細心的幫媽媽擦臉，也擦擦身體和手腳，近十年來，中風的媽媽全賴他和弟妹、爸爸照顧，其實他自己也是病患，幾年前被診斷出罹患了罕見疾病，沒有辦法說話，連口水也不能吞嚥，不時得往外吐。

陳爸爸提到：「陳媽媽自從2000年2月發病以來，除了平常照顧她，為她擦身、按摩、餵食吃藥或換尿片等，有時晚上一有動靜就要起來看看，每次也都有做紀錄，如此自己也比較能清楚瞭解病情變化和狀況，太太剛開始發作時誤診為中風，直到2005年大兒子也發病才去做詳細檢驗，也因此知道母子兩人同樣罹患罕見疾病 - 三十一類型（粒腺體疾病），這是一種基因病變，目前只能靠藥物控制，陳同學已經沒辦法說話也無法吞食。」

目前，陳同學只能餵食流質食物，身體裝了胃造簍，年紀輕輕，陳同學就得承受病痛的折磨，幸好爸爸很樂觀，一路陪伴鼓勵。


樂觀面對 以己身示青年學子

陳爸爸：「最主要是我的心念，要往好的方面去想，因為小孩子生病或是太太生病，我不能自己憂鬱，我憂鬱了家庭怎麼辦？我要樂觀面對。」

陳爸爸的支持，讓陳同學有了勇氣面對生病的事實，甚至在爸爸的陪伴下，到中輟生之家，鼓勵青少年朋友。他提及想當志工的原因是要讓他們知道有好好的身體不認真使用，對自己是沒有好處的。

認真面對未來的陳同學，除了當志工，課業成績維持班上前十名，獲得總統教育獎殊榮，定期關懷的志工們，心疼他的遭遇，也佩服他的努力。

慈濟志工楊淑端：「雖然身體有不舒服，可是他還是能夠勇敢的面對、樂觀進取，他在高中三年，從來沒有缺席過，而且在學校有優異的成績，所以是值得我們年輕人來學習。」

身體遭受病苦，陳同學選擇正面迎擊自己的人生。

資料來源: 黃子玲 李嶽為 彰化報導

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