國民黨台北市長候選人連勝文（左）21日出席「621全球漸凍人日」記者會，探望並問候小學同學陳大謀（右）。（記者程宜華／攝影）

曾為上海軟體公司合夥人的陳大謀，在人生顛峰之際，發現自己左臂竟漸漸無力，就知道應是罹患和父親陳宏一樣的病，會慢慢變成漸凍人，那年陳大謀才34歲。

陳大謀身高188公分，大學時曾是籃球聯賽明星球員，28歲就在美國取得作業研究與工業工程博士學位，畢業不久成為軟體公司合夥人。隨著漸凍人症狀出現，一開始怕父母擔心，他隱瞞病情兩年，但病情惡化，根本瞞不住。/>

他的爸爸陳宏也是漸凍人，曾僅靠眨眼，在11年間寫下35萬字，記錄病間生命，打破金氏世界紀錄，罹病18年，在今年3月過世。漸凍症的發病率僅百分之二，遺傳率僅百分至五至十，但陳大謀竟全碰上了。

但陳大謀沒有自暴自棄，他趁病情還輕時，辭去工作；甚至在手指還能動時，和始終不離不棄的妻子，一起寫下「你是我的呼吸」，記錄他們的愛情。

陳大謀發病已十年，他也和父親一樣不和病魔妥協，不論出門多艱難，仍堅持四處演講。漸凍人後來會無法自行呼吸，必須氣切藉機器呼吸。陳大謀氣切後說話不易，重學發聲。

他一字字奮力地說，心裡總記著父親那句「要做一個有用之人」，如只想著「為什麼是我？」就無法從漩渦裡出來，更不可能成為助人者。

台北市長參選人連勝文昨也擔任這場活動公益大使，他和陳大謀是小學與國中同學，以前常一起打球。兩人許久未見，連勝文說，看到病友不把自己當做弱勢，反而出來幫助別人，生命力量值得學習。

「漸凍人症」是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」簡稱，好發年齡是40至60歲，目前無藥可治。