31歲越南籍外配吳氏深做各式各樣拼布包，孩子徹夜睡不著她就埋頭針線，賺一雙罕病兒女的尿布錢。（周麗蘭攝）



吳氏深（右一）靠手工謀生，斗六市公所兩年前舉辦文旦小旅行的啟蒙，她做了文旦福袋。（周麗蘭攝）


慈母手中線，手縫拼布包，不為遠行的孩子密密縫，為了住在另一個星球的2個孩子埋頭針線。做拼布包也不是給孩子背，是為賺錢買尿布，存一雙兒女終生的尿布錢，還有他們的養老費。


31歲越南外配吳氏深與完全沒有血緣關係的台灣丈夫結婚，基因缺陷竟一模一樣，機率低到無法計算，女兒罹患時查不出病因，生兒子才知道他們都會罹患「多發性硫酸脂質缺乏症」，全亞洲目前僅3例，台灣還沒有。

因體內缺乏某種酵素，6歲女兒重度智障，不會走路、只會哭笑，抓到東西就咬，手機、沙發、電腦、抹布、拖鞋不放過，練習拿湯匙2年迄今還不懂，2歲大的兒子越南外婆接回照顧。

吳氏深說，「多發性硫酸脂質缺乏症」罕見到衛生署無法歸類為罕疾，只能看著他們惡化，經常不知道女兒為何哭，「我們進不去她的世界，她也進不來我們的世界，1間房子2個星球。」

她說，不求孩子能喊爸爸、媽媽，只要能講6個字就好，尿尿、嗯嗯、痛痛。


吳氏深有甜甜的酒窩，像幸福小女人，她坦言很長一段時間不出門，想各種死的方式，想到後來死沒法改變甚麼，能改的只剩自己的心態。


為照顧徹夜睡不著的女兒，吳氏深在家做拼布包，陸續有人透過臉書訂作，有些人知道她困難，但她堅持不受捐款，只用勞力換取所得。


吳氏深說，拼布包的材料費貴，1個海芋包包整整做24小時，賣3000元大概賺1000多元，時薪約50元，買的人少沒關係，至少有機會。


「尿布用得很兇。」她說，一般幼兒2歲大就不必包，她兩個孩子要包一輩子，XL號1包44片1個禮拜就用光！


「不要悲觀看我。」吳氏深說，她漸漸體會生命沒有完美的，「新鋪的路有車過去也會有凹凸」，老天爺對她特別嚴格，但也有禮物給她，丈夫很愛她，告訴她天塌下來他擋在前面，他撐不住了才會壓到她。台大雲林分院長王崇禮也深受觸動，他說，小姊弟患的是「罕見中的罕見」疾病，將聯繫台大總院朝人體實驗用藥試看看。

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這真的很令人感動~
人生有這麼多無奈，但是選擇最好的方式活下來，是最棒的