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hestiatao
大公爵 | 2015-10-16 14:26:44


美國佛羅里達州26歲男子奧蒂嘉(Jeffrey Ortega),11歲起證實自己罹患一種因基因突變造成的罕見疾病「普洛提斯症候群」(Proteus Syndrome),雙手雙腳與髖關節部分的皮膚與骨骼會不正常的增生,且無藥可醫。奧蒂嘉的雙手手掌可以看到明顯的變形,而雙腳的情況更為嚴重,他的腳掌長達14英吋(約36.6公分),但因為嚴重腫大,直徑竟然達到17英吋(約43.2公分),而且彎曲變形、劇烈疼痛,嚴重影響他的生活。

奧蒂嘉的中學後的學生時期就飽受這種罕見疾病的困擾,他幾乎無法正常走路,且非常容易摔倒,且無法找到適當的鞋子穿。醫生曾在10多年前告訴他,只有進行截肢,將他不斷異常增生的腳掌截去,才能減低他每天承受的劇烈疼痛,並且可能讓他在輔具的協助下正常走路。但是奧蒂嘉說:「那時我在醫院,看到有其他截肢的病人,用著他們的膝蓋行走,我完全被嚇壞了,我當時只是個青少年,我無法面對這樣的恐懼」。

但他的病症並未獲得任何改善,只有更加惡化,終於奧蒂嘉在去年接受了醫生的建議,準備要截去他的左腳腳掌,但整個手術與療程需要美金4萬元(約台幣128萬元),這對他的家庭是一筆沈重的負擔。奧蒂嘉現在在集資募款網站《GoFundMe》上替自己的手術發起募款活動,希望能湊到這筆金額,讓他進行手術,「我相信,當左腳腳掌截去後,一定可以大幅度改善我的生活狀況,讓我更能面對未來的生活」。(於慶中/綜合外電報導)







11歲時,奧蒂嘉就被診斷出罹緩普洛提斯症候群。翻攝自《太陽報》


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